Signes précoces

Encore un texte retrouvé dans la mémoire de mon ordinateur : il s’agit d’une liste datant de fin 2011, et récapitulant les comportements de Paul  en faveur de troubles autistiques…Malgré cela, plusieurs de mes confrères (pédiatre, pédopsychiatre, neuropédiatre) n’ont pas fait le diagnostic…je sais, je suis trop critique, et j’ai un peu honte de taper sur notre profession qui est déjà mise à mal de toute part, mais il faut comprendre qu’un enfant comme Paul est très déstabilisant pour sa famille et qu’il y a urgence diagnostique et thérapeutique ! Pour la défense de mes confrères, il s’agit d’une pathologie (l’autisme) qui est survolée pendant nos études, et moi-même je n’y aurais pas pensé si je n’avais pas dévoré les informations disponibles sur le sujet.

Je dois remercier le Dr Marignier, qui nous a reçu en urgence (début janvier 2012) et a confirmé la suspicion (décembre 2011), ce qui nous a permis de mettre en place rapidement la prise en charge (mars 2012 : et nous avons eu beaucoup de chance de trouver des professionnels!).

Par rapport au parcours d’autres familles, nous avons eu peu d’errance diagnostique, et grâce au témoignage d’autres parents, notre choix  pour l’ABA s’est fait très vite. Trouver des thérapeutes, c’est une autre histoire…

Interactions sociales :

Répond inconstamment à son prénom. Par exemple il faut lui présenter vraiment devant les yeux son biberon/tasse/biscuit etc.… pour qu’il y fasse attention, même s'il a faim ou soif (si je l’appelle « de loin » en lui disant « tiens ton biberon » : pas de réaction.). Il faut que je le touche physiquement pour attirer son attention.

Le plus souvent indifférent à son frère (et aux autres enfants) ou comportement envahissant (lui arrache ce qu’il a dans les mains, détruit sa tour etc.…)

Rencontres avec des adultes inconnus ou vus peu souvent : soit indifférence soit réaction excessive de peur. Seuls les adultes qu’il fréquente régulièrement, ou ceux avec qui le courant passe (il a « ses têtes ») arrivent à entrer en contact visuel avec lui, et c’est le plus souvent à son initiative.

Aime s’isoler, être « tranquille », peut-être en raison d’une hyperréactivité aux stimuli visuels, sonores, aux mouvements (quand il était bébé, il ne prenait son biberon que dans un transat, dans une pièce sombre et sans passage ni bruit… maintenant il lui faut un support visuel (DVD) pour « fixer » son attention et qu’il puisse manger)

Très difficile à calmer quand il est en colère ou qu’il s’est fait (très) mal, car supporte mal d’être câliné (mais cela s’arrange, en particulier avec nous (parents), et depuis qu’il a un doudou+tétine (Septembre 2011). Bébé il était impossible de lui faire des câlins, il était tout raide et se mettait en hyper-extension.

Il ne demande souvent pas d’aide en cas de difficulté (descendre d’une chaise par exemple). Mais j’ai l’impression qu’il progresse de ce côté car parfois il vient me prendre la main quand il veut quelque chose, ou il m’appelle en criant (ne dit pas maman).

Ne joue pas (ou très peu) à faire semblant. Ses occupations sont : regarder des livres, toujours les mêmes et les mêmes images, écouter de la musique (toujours les mêmes morceaux), des disques de sons (animaux et sons divers), regarder des DVD. Sauter sur les lits, canapés… son premier jeu préféré a été un petit robot musical (Toby), il appuyait sans cesse sur le même bouton pour avoir la même musique, et aussi des cartes de dessin (animaux, véhicules…) qu’il « consultait » pendant des heures. Très rare et difficile d’entrer dans un échange de ballon, jeu où l'on se renvoie d’une petite voiture etc.…les échanges se font selon ses règles ou ne se font pas. Ne construit pas (tour, légo). Vide les contenants et « joue » à les éparpiller avec les pieds.

Comportement plutôt envahissant (me monte dessus) et « agressif » (tape, tire les cheveux, mord…souvent en réponse à une frustration. Mais cela s’arrange un peu avec le doudou/tétine, depuis 3 mois). Plutôt brutal avec les animaux de la maison (chats).

 

Communication

Retard de langage. Bilan orthophonique prévu le 20/12. Quelques mots, toujours les mêmes depuis 1an et demi : « àboi » « pain » « papa ». Beaucoup de cris. « Parle » beaucoup mais sans aucune signification, mots « à lui » qui ne correspondent pas à quelque chose d’identifiable, (impression qu’il parle « japonais »)

Sa compréhension me parait normale (si l’on a son attention), pointe du doigt sur les livres les objets/animaux/couleurs qu’il connait à la demande. Sait reproduire (déformé) des cris d’animaux sur demande. Par contre ne respecte absolument pas les interdits et consignes (j’ai tout essayé : être ferme, plus souple, indifférente, mettre au coin…rien n’y fait. J’ai toujours peur qu’il fasse une bêtise, du genre traverser le parking, la rue, tomber par la fenêtre etc.…).

N’imite le plus souvent pas. (Jeux, comptine, actes du quotidien).

Souvent ne regarde pas ce qu’il fait avec la main, ni où il marche.

Souvent rit si je me fâche. Se met en colère et crie si je gronde son frère.

 

Comportement

« Bat des ailes » quand il était content ou excité.

Saute inlassablement sur les canapés, lits.

Fait tourner les petites voitures sur le toit.

Aime sortir un par un tous les objets d’une caisse mais sans vraiment les regarder.

Aime renifler et sentir les objets, les gens.

A pratiquement toujours un objet dans les mains ou la bouche, de préférence dur, et pas toujours le même. Cela s’arrange un peu grâce au doudou/tétine.

Se sert de la main des autres comme d’un « outil » pour pointer sur le livre, prendre ou toucher quelque chose, ou pour « se » faire des caresses/chatouilles/gratouilles…

Est très sensible aux stimuli sensoriels en particulier sonores et visuels, cela détourne son attention et l’excite beaucoup. Est très sensible au toucher (très chatouilleux)

N’aime pas les changements/transitions/interdits (mord, se tire les cheveux, se roule par terre, crie…très difficile à calmer dans ces cas-là). Aime une certaine routine (voiture, lieux, personnes)

 

Autres signes

Etait un bébé « hypertonique » et parait maintenant « hyperactif »

A des troubles du sommeil : endormissement difficile (« discute » dans son lit pendant 2 heures), ou réveil vers 4h (et se raconte des choses ou rit). Mais en général ne nous appelle pas.

A de gros troubles alimentaires : ne reste pas en place sur sa chaise plus d'une minute, ne se sert pas des couverts, refuse toute nouveauté avec une moue dégoûtée, refuse qu’on le fasse manger…donc ses repas se composent surtout de biberons pris dans son transat face à un DVD (avec des épisodes qu’il aime !) + compotes à boire dans les mêmes conditions, cracottes, Pringles, une seule sorte de biscuit. Sinon est capable de ne pratiquement pas manger d’une journée, et avait un retard staturo-pondéral plus jeune, un peu amélioré avec cette technique + conseils d’une diététicienne qui nous fait enrichir les biberons avec des produits pharmaceutiques.

Pas de sens du danger. Combiné au non respect des interdits : cocktail explosif !

Hyposensibilité à la douleur : ne pleure presque pas. S’est arraché un ongle du pied sous une porte à 18 MOIS, pratiquement pas une larme.

N’est pas propre. (Mais apprentissage difficile vu les difficultés d’attention, « l’hyperactivité », le retard de langage…)

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