Révoltant?...Scandaleux?...Honteux?...A vous de choisir le titre...

Mardi dernier j’ai été reçu par la MDPH pour être entendue suite à ma contestation de l’aide qui nous est accordée pour la prise en charge de Paul, et qui est de 500 euros par mois.

Le coût de la prise en charge de Paul est le suivant :

-          Intervention et supervision de la psychologue : 2330,40 euros par mois (pour moitié intervention, pour moitié supervision des éducatrices)

-          Supervision (éducatrices et psychologue) par un BCBA : 945 euros par mois

-          Salaire net des éducatrices, sans les charges : 900 euros par mois

Soit un total de pratiquement 4200 euros par mois…A notre charge…

Cette prise en charge a un coût très important, mais :

-          En IME (institut Médico-Educatif), le coût par enfant est d’environ 60000 euros par an (5000 euros par mois)

-          En hôpital de jour psychiatrique : 120000 euros environ (10000 euros par mois !).

 

De plus, dans ces deux types de structure, le ratio éducateur/enfant n’est pas de 1/1, contrairement aux recommandations de l’HAS (Mars 2012, lien sur le site, p24 à 27). Le personnel n’est pas formé à l’ABA, ni supervisé par des personnes compétentes en ABA (psychologue diplômée du master de Lille, ou BCBA).

 

-          En SESSAD ou en CAMSP, CMPP, je n’ai pas trouvé de chiffre, mais le nombre d’heures de prises en charge proposé à chaque enfant est très inférieur aux 25 heures minimum hebdomadaires recommandées par l’HAS.

Un autiste, de toute façon, coûte ou coûtera cher à la société ! Autant miser d’emblée sur une prise en charge qui a fait la preuve de son efficacité, avec 50% des enfants qui à terme (âge adulte) seront autonomes, et pourront exercer un travail, donc ne coûteront plus rien !

Je rajouterai trois commentaires à ce problème de coût de prise en charge, avec l’exemple de Paul :

-          La prise en charge doit être intensive (25 à 40 heures par semaine) et individuelle (HAS), ceci n’est pas modifiable, tout au moins en début de traitement (environ 4 ans).

-          L’équipe doit être régulièrement supervisées par des professionnels qualifiés et expérimentés : donc le coût de la supervision n’est pas modifiable non plus (notre psychologue est qualifiée, mais son expérience n’est pas encore très grande puisqu’elle n’est diplômée que depuis 2010, donc nous avons besoin d’elle et de la personne qui est BCBA. Comme en médecine : l’interne, le chef de clinique, le chef de service…)

-          Une équipe formée : nous avons deux personnes en cours de formation (théorique puis pratique), mais ceci a un coût (supporté en partie par nous, en partie par l’association « Pas à Pas »), c’est long (au minimum 180 heures de pratique) et à terme il faut maintenir une supervision (environ 3 heures par semaine). Toutefois c’est sur ce dernier poste que des économies pourraient se faire : une fois que les éducateurs sont formés, ils peuvent intervenir dans plusieurs familles, et les interventions directes du psychologue ne sont plus nécessaires, alors que le tarif horaire de ce dernier en intervention est au moins deux fois plus élevé que celui des éducateurs.

On voit l’importance et l’urgence qu’il y a à former des éducateurs ! Encore faudrait-il que cette formation soit codifiée et que les personnes formées ne puissent ensuite pas exercer en dehors d’une supervision ! Je ne fais encore une fois que recopier les recommandations de l’HAS…

 

Je cite en permanence ces fameuses recommandations, et je sais qu’on me dira qu’elles ne sont pas « obligatoires »…
Certes… Par contre, un médecin se doit d’appliquer les données les plus récentes de la science, or justement les recommandations s‘appuient sur ces données ! Par « transitivité » pour reprendre une expression mathématiques, il paraît difficile d’argumenter le fait de ne pas les appliquer !

 

Bref…J’ai exposé tout cela, mais on me dit que ce que ce nous avons construit pour Paul, et qui suit point par point « les données les plus récentes de la science » en matière de prise en charge de l’autisme (intervention précoce, approche éducative comportementale, au moins 25 heures par semaine, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, temps de scolarisation avec accompagnement individuel adapté, participation des parents aux séances, objectifs fonctionnels à court et moyen terme, généralisation et transfert des acquis du domicile à d’autres lieux) ne « rentre pas dans les cases » de l’aide de la MDPH…

 

 Si je veux que « ça ne me coûte rien », je dois prendre une AVS (non formée à l’autisme, et à l’ABA !), faire appel au SESSAD ou au CAMSP (3 ou 4 heures de prise en charge par semaine ? par des personnes non supervisées, sans parler de formation initiale ?, avec des délais d’attente pour avoir une place de 1 an ?).

Ou le mettre en IME (alors qu’il est très bien intégré en milieu ordinaire, et que c’est là qu’il fera le plus de progrès : en prenant l’exemple sur des enfants « normaux »).

 

Sinon, et bien…à moi d’assumer !!!

 

Difficile de ne pas être au minimum en colère…

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