Points cardinaux

Billet dont le titre énigmatique va peut-être trouver son explication dans ce qui suit ???

On a tous des coups durs...mais l'autisme a ceci de particulier : obtenir un diagnostic est un parcours du combattant (et pourtant, même si c'est dur à entendre, il vaut mieux savoir contre quoi on se bat...), et surtout savoir QUOI FAIRE, TROUVER quelqu'un (de compétent) pour le faire et FINANCER ce quelqu'un est ubuesque...

Notre parcours  :

On vous annonce que votre enfant est autiste… (vous vous doutez déjà depuis plusieurs mois, voir années, que quelque chose ne va VRAIMENT pas… « mais non madame ! mais si docteur ! mais non madame ! etc…… ») enfin plutôt on vous dit qu’il a peut-être un « trouble envahissant du développement » (ça fait moins peur…), qu’il faut consulter…

Délai moyen pour trouver un spécialiste : 6 à 12 mois… (en centre de ressource autisme, les centres régionaux)

 Par des moyens détournés vous trouvez plus rapide…

-          Pédopsy : « mais qu’entendez-vous par troubles envahissant du développement ? (moi, rien, c’est la classification internationale pour décrire les troubles du spectre autistique) et vous allez bien ? et vous avez des amis ? et votre mari ? quand à votre fils, il n’est pas autiste, alors là pas du tout, il a un retard de développement avec traits autistiques, un peu de crèche, un peu d’orthophonie et ça ira mieux »

-          Neuropédiatre : « oui oui c’est peut-être bien ça, mais ça va passer tout seul » !!!(sic ! éminent neuropédiatre lyonnais…),

-          Et enfin neuropédiatre hospitalière compétente : « oui c’est très certainement ça »

 On vous conseille de faire un peu de ci, un peu de ça… alors que vous avez lu (vous lisez TOUT, ça devient obsessionnel) que seules les approches comportementales, et en particulier l’ABA, donnaient des résultats prouvés scientifiquement, mais qu’il ne faut faire que ça, et 40 heures par semaine… 

« non non non c’est un truc d’association de parents, faut se méfier » « c’est trop ça va le fatiguer » « ils maltraitent les enfants »« oui un peu c’est bien mais faut faire autre chose » on dirait qu'on a affaire à une secte... alors que l'ABA est utilisée dans l'autisme (depuis des années) dans de nombreux pays, à commencer par les Etats unis, Belgique, Suisse…qui croire ? Je suis médecin, j’ai l’impression de ne plus pouvoir me fier à mes confrères, c’est terrible !!!

Je garde ma position : j’ai lu les articles, ce sera ABA, et comme il faut, sinon à quoi bon ?

Problème : il n’y a pas de professionnels formés en France (seule l’université de Lille délivre un diplôme master2, et il existe une formation privée BCBA ouverte depuis un an, soit moins de 10 personnes formées par an ? il en faut un par enfant, à temps plein)… beaucoup de charlatans qui ont fait 3 jours de formation ou lu 2 bouquins… j’en ai vu, reçu…moi je veux de l’ABA vrai de vrai, bien fait, sinon effectivement ça peut être nocif pour l’enfant, ou alors ça ne sert a à rien.

 

J’ai eu de la chance. J’ai trouvé deux personnes qui connaissent leur métier, et qui sont supervisées par ce que l’on appelle un BCBA (indispensable !)

 

Ai-je fait le bon choix ? Je le crois. L’avenir le dira, mais déjà des progrès, objets d’un autre billet…

 

 

...quelqu'un a une boussole?

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