Le côté obscur...

Ce soir, j’ai visionné « Elle s’appelle Sabine ».

C’est un film de Sandrine Bonnaire, dont le sujet est sa petite sœur.

On y voit ce que je redoute le plus : comment des troubles du comportement de type agressif viennent rendre très difficile le maintien à domicile d’une personne avec autisme, avec pour conséquence un placement en hôpital psychiatrique (faute des structures adaptées à l’autisme), et comment ce placement, associé aux neuroleptiques, détruit une personne dont les capacités (intellectuelles et d’adaptation) sont pourtant élevées.

J’espère vraiment que nous arriverons à faire en sorte que Paul soit capable de s’exprimer suffisamment bien, et de gérer au mieux ses émotions (frustration, colère, recherche d’attention) à l’âge adulte. Pour l’instant ses « crises » sont « faciles » à contenir, puisqu’il pèse 12 kg…mais il n’en sera pas toujours ainsi. C’est vraiment ce qui m’angoisse le plus dans sa maladie.

Près de 60 % des personnes placées en isolement de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes (selon le rapport 2011 de l’IGAS « Analyse d’accidents en psychiatrie et propositions pour les éviter »).

Bon nombre de SDF sont porteurs de cette pathologie.

 

Pour celles et ceux qui doutent encore de la gravité de l'autisme, en terme de pronostic : à voir absolument. Ames sensibles s'abstenir...

 

 

Et pour celles et ceux qui jugent violent, maltraitant, rigide, coercitif l'ABA...

Pour ma part, je trouve légitime de penser qu'une procédure de "punition" (très rarement utilisé, sauf en cas de troubles graves du comportement) aurait permis à Sabine de rester avec sa maman, en milieu ordinaire, DANS LA VIE, sans avoir besoin d'une prise en charge médicamenteuse, dont les effets secondaires sont dévastateurs, sans parler de ceux de l'enfermement...

Entre deux maux, il faut choisir le moindre!

Il existe par exemple un dispositif actionné par une télécommande, et qui délivre une décharge électrique de 9 volts sur commande (j'ai bien dit neuf volts). Celà donne une sensation désagréable qui fait cesser le comportement, et celui-ci finit par disparaître, ce qui permet de se passer aussi du dispositif. Je choque sûrement en disant celà, mais on en rediscute après que vous ayez vu le film, d'accord?

Il faut bien comprendre que les troubles du comportement peuvent prendre une forme extrême tant de l'auto que dans l'hétéro-aggressivité. J'ai lu un article sur une jeune femme, sur laquelle ce dispositif avait été testé avec succès, pour un problème d'auto-agression (elle se frappait très violemment le visage, pour s'autostimuler, et il était nécessaire de lui attacher les mains pour qu'elle ne se blesse pas... ) Après "traitement", le comportement a cessé et la jeune femme a pû avoir les mains libres, ce qui lui a permis d'apprendre et de faire quantité de choses, avec toutes ses facultés préservées.

 

Je vous rassure, ce n'est pas utilisé chez les enfants, et il existe d'autres procédures moins "invasives", uniquement comportementales, à essayer avant d'être obligé d'en arriver là...

 

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