Antécédents

Voici un texte qui date de Décembre 2011, époque à laquelle l’hypothèse d’un trouble du spectre autistique a été évoquée (par sa psychomotricienne, Mme Teulade...merci!) pour la première fois chez Paul. Il s’agit d’un rappel de son histoire néo-natale difficile puis de son évolution, que j’avais envoyé à mes confrères en accompagnement d’une demande de consultation.

« Paul a maintenant 3 ans, issu d’une grossesse gémellaire, né le 10 Novembre 2008 à 31 SA + 4 jours.

Après 1 mois et demi de vie (tout d’abord en couveuse puis quelques jours en berceau), Paul a contracté dans le service de néonatalogie (où il était hospitalisé avec son frère) une pneumopathie virale à VRS très agressive compte-tenu de son terme, nécessitant une prise en charge invasive avec intubation, transfert en réanimation (d’abord néonatale, puis pédiatrique pour ne pas transmettre le virus aux autres prématurés), service dans lequel il est resté 2 mois, dont 6 semaines intubé. Sont survenues de nombreuses complications (pneumothorax, surinfection, SDRA) mettant en jeu son pronostic vital. De plus ce service (théoriquement réservé aux enfants plus grands) ne connaissaient pas les soins « NIDCAP »  (soins adaptés aux prématurés) et il y avait beaucoup de bruits, de lumière, d’agressions diverses et  variées. Compte tenu de l’impressionnant matériel  nécessaire il n’était pas non plus possible de le prendre dans les bras. Paul est resté sédaté  environ 1 mois.

Suite à cela il a été transféré dans un service pédiatrique, sous oxygène, pour une durée d’encore 2 mois.

Pendant tout ce temps, son père et moi nous partagions entre son frère jumeau et lui.

A son retour à la maison, nous avons tout de suite été désemparés face à ce bébé très nerveux, très « tonique », se mettant en hyper-extension  à la moindre « contrariété », très difficile à calmer, ne prenant ses biberons  que dans un transat (pas dans les bras, refusant le contact tant physique que visuel), dans une pièce sombre, calme, sans bruit ni aucun passage…

J’ai cessé de travailler pour m’occuper des enfants, et en particulier de Paul qui gardait une grande fragilité pulmonaire, notre but étant d’éviter à tout prix une nouvelle hospitalisation. Nous avons réussi cela, mais le comportement de Paul, bien que se modifiant (plus de contacts en particulier visuels, plus de câlins, alimentation un tout petit plus « facile », nuits tout à fait correctes dans l’ensemble) nous inquiétait de plus en plus. J’ai finalement consulté la psychomotricienne de l’un des hôpitaux dans lequel Paul a été hospitalisé, psychomotricienne qui connaissait déjà bien mon fils, et qui a proposé de le prendre en charge pour des « troubles du comportement et de l’attention». Paul va donc une fois par semaine (depuis fin Septembre 2011) en séance de psychomotricité, séances auxquelles j’assiste car Paul a beaucoup de difficultés à se séparer de moi.

Actuellement il n’a pas pu rentrer à l’école car il n’est pas propre, il ne parle pas mais communique par gestes (sa compréhension me parait normale) et crie beaucoup. Il est très « instable » dans ces activités quotidiennes, ne fait pas de jeux « construits », et ne joue pas avec son frère. Il n’est pas passé par cette phase d’imitation qu’a eu son frère, papillonne d’une pièce à l’autre, adore sauter, claquer la porte, regarder la télé ou écouter de la musique, taper sur un tambour ou tout ce qui y ressemble. Il ne respecte et ne retient pas les interdits (et passe souvent pour un enfant mal-élevé ce qui est très dur à vivre socialement et même en famille), a des tendances « agressives » (tape, mord, casse…). Les changements de routine et transitions diverses et variées sont très mal vécus. L’alimentation est toujours compliquée car Paul ne reste pas en place sur sa chaise et est rebuté par tout aliment nouveau (ses repas se composent essentiellement de biberons, pris devant un DVD pour « fixer » son attention…)

Il a une tétine depuis longtemps, et s’il ne l’a pas il prend ce qui lui passe sous la main et le met à la bouche.

Par contre depuis le début des séances (septembre 2011), Paul a « adopté » un « doudou » qui dort avec lui et le calme bien en journée.

Paul va deux fois par semaine (9h à 11h30) à la crèche du village (micro-crèche, 10 enfants de 3 mois à 3 ans), gros pleurs à mon départ mais qui ne durent pas, et pas trop de difficultés signalées par l’équipe (par contre ne joue pas avec les autres, et passe d’une activité à une autre, se plonge dans les livres, adore lorsque il y a de la musique)

Je dois aussi dire qu’en tant que mère de jumeaux, j’ai toujours remarqué une grande indifférence de Paul pour son frère, que je mettais (et que l’on me faisait mettre) sur le compte de leur jeune âge, sur leur histoire initiale « séparée » (Luc est rentré à la maison le 24/12/2008, son frère le 10/04/2009)… »

C’est un résumé…On peut dire que les doutes quant au comportement de Paul ne datent pas d’hier ! J’aimerais tant que ce témoignage puisse être utile, que d’autres parents confrontés aux mêmes difficultés puissent bénéficier de notre expérience, que les petits prématurés, surtout avec une histoire aussi difficile, soient suivis très attentivement, leurs parents écoutés et surtout entendus,  et aidés précocement si nécessaire, et ce dès les premiers mois …

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