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montagnes russes

Le directeur de l'école vient de m'annoncer qu'il n'accepterait pas Paul dans son établissement à la rentrée prochaine.

 

Julie a fait ses premiers pas ce soir.

Dieu existe ! (?)

Julie est là.

Mme Rivière a repris son activité de supervision du programme de Paul.

ABA n'est pas français

Après deux ans et demi d’expérience je dois faire ce constat : il n’est pas possible, en France, de mettre en place une vraie (en terme quantitatif et qualitatif) prise en charge ABA. Tout au moins dans la plupart des régions, dont la nôtre.

Pourquoi ?

-          Manque majeur de professionnels formés et compétents

-          Manque de moyens financiers.

Après beaucoup d’énergie et, il faut le dire, d’argent dépensé, voici où nous en sommes :

-          Une des deux psychologues a quitté l’équipe en Septembre 2013 pour travailler en centre

-          La supervision BCBA de l’équipe est au point mort depuis juillet 2013, pour des raisons de santé et compte-tenu du très faible nombre de BCBA en France

-          Une des éducatrices formées par la psychologue restante a donné sa démission en Mai 2014

-          L’autre éducatrice est en congé maladie longue durée depuis juin 2014, après seulement 9 mois de travail auprès de Paul…

Il reste donc Jeanne, notre psychologue diplômée du master lillois, qui est là depuis le début, qui fait travailler Paul deux fois 3 heures par semaine et l’accompagne deux après-midis à l’école…

Le reste du temps…et bien c’est moi qui m’occupe de lui, en suivant les directives de Jeanne et les principes de l’analyse appliquée du comportement, mais aussi en m’inspirant des blogs d’autres mamans d’enfants autistes.

Alors bien sûr Paul progresse (il sait faire du vélo avec les roulettes, commence à associer des mots pour faire des petites phrases, est propre jour et nuit, mange mieux, a moins de troubles du comportement…), mais tellement moins vite que s’il pouvait bénéficier de ce qui est proposé dans d’autres pays…

Je laisse ma colère de côté, je remonte mes manches, et je remercie du fond du cœur Jeanne, et  les mamans de Sixtine, Alexandre, Clémence, Simon, Augustin, Clémence…Les blogs sont en lien sur le site. Allez-y, n’hésitez pas, et foncez !

Pour ma part, j’arrête d’écrire sur ce blog dont sujet était la prise en charge ABA de Paul. Ca n’a plus de sens.

 Je reviendrai mettre un lien pour un autre blog afin moi aussi d’aider d’autres parents lorsque Paul aura fait suffisamment de progrès avec moi pour que ce soit « légitime » de le faire…

Merci à celles et ceux qui nous ont suivi et soutenu, et à bientôt, ailleurs !

Autisme, ABA et Montessori

Avoir un (voire deux !) enfant(s) « différent(s) » me pousse à essayer de comprendre comment ils apprennent, et comment je peux les aider. Pour cela je lis énormément d’informations sur l’éducation. Naturellement j’en suis venue à étudier les œuvres de Maria Montessori, très à la mode en ce moment! Mais aussi Freinet, Steinert, Charlotte Mason…

Les livres de Maria Montessori sont bien plus que des traités d’éducation, ce sont des réflexions philosophiques sur l’enfant, son rapport au monde, à l’adulte, et sur le futur que nous souhaitons pour lui. C’est passionnant, et j’adhère à de nombreux principes montessoriens, même s’ils sont parfois difficiles à mettre en pratique au quotidien.

On retrouve des points communs entre ces pédagogies :

-          Observer l’enfant, voir ce qui l’intéresse, comprendre comment il apprend.

-          L’enfant sera motivé pour apprendre si les apprentissages proposés correspondent à un intérêt ou une envie. Cette motivation sera la à l’origine d’une grande concentration, qu’il faut respecter.

-          Préparer l’environnement de l’enfant de manière à mettre à sa disposition le matériel nécessaire à l’assouvissement de son désir de faire et d’apprendre (un choix limité basé sur les envies du moment).

-          Faire le lien entre la vie réelle et les apprentissages, utiliser largement  l’expérimentation, les sorties (nature, visites diverses).

-          Importance des livres « vrais » : beaux, bien écrits, et dont le contenu a un intérêt éducatif, culturel.

-          Ecriture/lecture/dessin sur des sujets qui intéressent réellement l’enfant (dont il est lui-même l’auteur, ou sur des sujets qui le passionnent).

Je suis convaincue de l’efficacité de l’ABA, c’est une science et ça marche.

 Mais ce qui est complexe en ABA, c’est justement de trouver cette fameuse motivation, à l’origine de la concentration, indispensable aux apprentissages. Et je crois que mieux connaître ces différentes pédagogies pourra m’aider avec Paul, même si un enfant autiste n’a pas la même façon d’apprendre qu’un enfant neurotypique.

L’usage, au début de sa prise en charge, de renforçateurs extrinsèques nous a beaucoup aidé, mais cela fait un moment déjà que je cherche de plus en plus des renforcements (et donc une motivation) intrinsèques, afin de développer chez Paul le plaisir d’apprendre et de faire.

Donc…je l’observe, je cherche à comprendre ce qu’il regarde, écoute, touche, sent,  fait… pour avoir du « matériel » d’apprentissage motivant pour lui ! ça peut être aussi simple que de m’assoir à ses côtés pendant son DVD préféré ! (bien souvent au bout d’un moment, il me parle de ce qu’il voit…). « work in progress » …

Et bien sûr on poursuit nos séances ! Il est dans ce cas plus « passif » dans son apprentissage, mais la « structure » me parait indispensable pour certains objectifs.

Tout cela m’aide aussi pour Luc, et même pour Julie ! (observation, mise à disposition de matériel intéressant, respect de la concentration…). Passionnant.

Clin d'oeil

Depuis toujours Paul adore les livres.

Le préféré du moment : " Bali s'occupe de sa petite soeur"...! Bien sûr, il appelle la petite soeur Julie, mais oh surprise! Bali est...Luc! Il appelle d'ailleurs ce livre le "liv´ Luc". Surprenant.

Sweet Paul...

Je suis surprise de la douceur du regard que Paul pose sur sa soeur...

Elle existe vraiment pour lui (contrairement à son frère jumeau Luc qu'il ignore...), il connait son nom, sait dire que c'est sa petite soeur, et veut très souvent lui faire des caresses, bisous, calins ( "à la Paul" donc mieux vaut rester TRES proche pour contrer un mouvement brutal ou trop appuyé...mais c'est chouette!).

La nausée

J'ai regardé ĺ´émission zone interdite du 19 janvier 2014 sur la maltraitance des enfants handicapés qui sont accueillis dans diverses structures (hôpital  psychiatrique, IME, maisons d'accueil belges...) alors que je m'étais promis de ne pas le faire...

Pour résumer, le choc produit par les images et les témoignages est à la hauteur de ce que l'on pouvait attendre de ce programme. Je n'ai cessé d´imaginer mon Paul à la place de ces enfants. ça pourrait être lui, il est comme eux, ils sont comme lui...Ce sont des proies tellement faciles, ils ne peuvent pas se plaindre, et leurs accès de colère, de violence donnent à croire à certains qu'il est légitime de les traiter de la sorte ( humiliation, inconfort, agressions physiques et verbales, camisole chimique, et pire que tout, absence totale de projet éducatif et donc d'espoir de progrès...).

Manque de moyens, manque de personnel, manque de formation...Et pourtant le cout mensuel de ces placements pour l'état français par enfant et par mois est d'environ 12000 euros!!!

Je ne comprends pas...La prise en charge de Paul, validée scientifiquement, et suivant les recommandations de l'HAS, revenait à 4000 euros pas mois, avec l'espoir qu'il ne soit justement pas plus tard une charge pour l'Etat...Or l'aide qui nous était fournie est d´environ 400 euros par mois...Je parle au passé car les heures de prise en charge de Paul ne cessent de diminuer, faute de moyens humains et financiers. 

Pour moi c'est de la complicité de maltraitance, on sait très bien ce que deviendront nos enfants autistes devenus adultes si le maximum n'est pas fait pour qu'ils progressent lorsqu'ils sont encore petits. Et au delà de l'aspect moral, c'est reporter le problème financier d'une quinzaine d'année...Nous parents ne sommes pas éternels! 

Bref...ĹEtat est prêt à payer 12000 euros par mois pour une prise en charge maltraitante, sans espoir de progrès, donc qui durera la vie entière de ces enfants, mais ne peut pas aider les parents qui ont la chance d'avoir accès aux quelques professionnels compétents, à même de faire avancer vers plus d'autonomie leur enfant.

Je vous passe en prime mon angoisse et le sentiment visiblement répandu qui consiste à se dire qu'on emportera avec nous dans l'autre monde notre enfant le moment venu, pour lui éviter l'enfer...

Ménage de printemps

Je vous laisse sans nouvelle c'est moche...

Ici je reorganise tout mon materiel car je suis en premiere ligne maintenant que nous n'avons plus qu'une educatrice dans l'equipe. Je suis avec Paul (sans compter les WE, soirs, vacances) trois apres midi par semaine, donc il faut que j'organise ces moments de facon productive. Quelque part, meme si c'est du travail supplementaire, je suis contente de pouvoir gerer moi meme mes fiches/cartes/jeux en sachant ou Pauĺ en est exactement et sans que quiconque ne vienne desorganiser tout cela...

je reste bien sur sur les objectifs fixes et travailles par notre psychologue. La priorite, le langage! J'ai donc achete du materiel pour que Paul produise de petites phrases, et nous avons pris des photos des membres de la famille en train d'executer des actions pour lesquelles Paul connait les verbes, afin qu'il decrive ces situations.

reste un gros probleme de prononciation et de volume sonore (trop faible), mais on y travaille!

L'accompagnement a l'ecole se fait par une educatrice, et par une institutrice que Paul connait (non formee a l'aba mais pleine de bonne volonte).

A la maison, travail avec maman ou ma psychologue preferee!

voila, c'est succint et plein de fautes, mais j'ai peu de temps!

pour info, dur en ce moment avec mon petit TDAH Luc, j'essaie de mettre en place des systemes d'autogestion, dur sans professionnel...Mais in va y arriver!

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